¡Pedaleamos por el síndrome de West!

La preciosa iniciativa solidaria de “Divertia On Bike” a la que podemos unirnos todos

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Hemos asistido a la presentación oficial de la iniciativa Divertia On Bike, pedaleando por West en la sala Truss Madrid by Wizink Center  acompañados de personajes relevantes que se han sumado a la campaña como los padrinos Leo Harlem y Mago More, Diego Méntrida, triatleta y hermano de un chico afectado por el Síndrome de West, Guillermo Felices, CEO de Divertia, Nuria Pombo, Presidenta de la Fundación Síndrome de West, Raúl Respaldiza, CEO de Zertior, organizador de la prueba Pilgrim Race y el resto del equipo.

El objetivo de la iniciativa es dar visibilidad al Síndrome de West, una enfermedad neurológica rara que afecta fundamentalmente a niños menores de un año de edad, y recaudar fondos para mejorar la vida de los que lo padecen, apoyando a las familias, ayudando a la investigación y la divulgación de esta enfermedad, es el objetivo que se ha marcado un grupo de amigos unidos por el deporte, el ciclismo y un espíritu solidario.

Conscientes del enorme valor social del deporte, se creó en el año 2020 “Divertia On Bike” una iniciativa de Divertia (www.divertia.es) para dar visibilidad, colaborar y ayudar a personas y fundaciones con carácter social a través del cicilismo. Durante la pandemia “Divertia on bike” junto con Zertior tuvieron un papel activo creando una carrera ciclista virtual para obtener fondos para la Cruz Roja en la lucha contra la Covid 19, en la que participaron muchas personas de gran relevancia social y la sociedad en general.

Y ahora se han marcado un nuevo reto: captar fondos para la Fundación Síndrome de West (www.sindromedewest.org ) Para ello, participaran en varias carreras destacando la Pilgrim Race como punto de partida, dado el espíritu y los valores de la misma. Se ha habilitado un site desde donde se podrá participar adquiriendo un dorsal solidario, llevar a cabo donaciones, y la adquisición de un maillot especial creado para la ocasión www.divertia.es/onbike

El síndrome de West es una encefalopatía epiléptica que afecta a los bebés menores de un año de vida. La incidencia es de uno de cada 4000 nacidos vivos y la afectación suele ser algo superior en varones que mujeres.

La actividad eléctrica anormal que padecen los bebés les hace perder habilidades adquiridas y también paralizar su desarrollo. Por eso es fundamental el diagnóstico precoz y la intervención lo más rápida posible para poder aprovechar la plasticidad que aún tiene el cerebro del bebé hasta los dos años de vida.

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