Aitana tiene 5 años y sufre la enfermedad de Síndrome de Angelman. El pasado mes de junio el padre de Aitana, Damián Aragón, realizó la Transpyr Gran Raid MTB como reto Solidario, para dar a conocer el Síndrome de Angelman y recaudar fondos para la investigación que lleva a cabo la FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) en Estados Unidos. Esta enfermedad se caracteriza por un retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ausencia de habla, ataxia, falta de equilibrio, insomnio....entre otros muchos síntomas. El Síndrome de Angelman no tiene cura y lo único que le hace mejorar su día a día y su calidad de vida son las terapias. Aitana acude semanalmente a diversas terapias, tales como fisioterapia, rehabilitación, estimulación sensorial, hidroterapia, equinoterapia y logopeda.
Con un total de 800 kilómetros y casi 20.000 metros a lo largo de 7 etapas consecutivas, la Transpyr no es el primer reto solidario de Damián, a sus espaldas acumula varias pruebas como Titan Desert, Pilgrim Race o Madrid Lisboa entre otras.
Actualmente Damian llevan recaudados cerca de 27.000 € para esa investigación.
Para colaborar:
https://www.migranodearena.org/reto/19492/transpyr-coast-to-coast
